GONZALO MACIEL SOSA: 1 año y cuatro meses, padece de MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO I , enfermedad conocida como síndrome de HURLER.
Las mucopolisacaridosis (MPS I por su sigla en inglés) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidrato de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético.
GONZALO habita con sus papás en el B° LA ILUSIÓN, un asentamiento existente detrás del paredón de CAMERON.
Si bien sus papás tienen la documentación gestionada como corresponde ante los organismos pertinentes (son paraguayos) aún el Ministerio del Interior no se las ha entregado, tienen fecha acordada para ello recién para noviembre.
Ese motivo, dificulta al papá conseguir trabajo. Es peón de albañil y trabaja cuando puede.
Su enfermedad, considerada dentro de las enfermedades "raras" es muy grave, si bien, puede ser revertida a través de un trasplante de células madre. Tal la indicación recibida del HOSPITAL GARRAHAN.
Sin embargo dicho trasplante no puede ser realizado en lo inmediato, como sería de esperar, dadas las condiciones socioambientales de la familia, ya que, en el asentamiento poseen una casilla sin agua, cloacas, gas ni luz.
Tienen fluído eléctrico porque están colgados a la red.
GONZALO está bien cuidado, recibe su medicación de apoyo, sus terapeutas trabajan incansablemente por él y la familia se muestra preocupada y ocupada en el niño.
Pero no tienen manera de salir del punto en el que están si no reciben pronta ayuda.
GONZALO, debe ser trasplantado antes de los dos años... de lo contrario su enfermedad habría avanzado hasta un límite de difícil (si no imposible) retorno.
Nota del Editor: ¿y si nos preguntamos que podemos hacer? o mucho mejor, vemos que podemos hacer. Un ángel no merece caerse del cielo.
(Gracias Susana por la información, estas son las cosas de las que también tienen que ocuparse los medios de comunicación, más allá de pautas e intereses.)